子昂健康：第二屆發(fā)作性睡病專家論壇｜專家談發(fā)作性睡病患者的家長教育

發(fā)作性睡病是一種慢性睡眠障礙，這是一種患病人數(shù)極少的罕見病。目前在我國患者組織“覺主家”明確登記姓名的患者僅有1600人，在我國十幾個睡眠中心登記的病例加起來不足6000人。

該病嚴重影響患者的生活質(zhì)量和身心健康，主要發(fā)生于15~30歲,高峰年齡為8~12歲，男女均可患病。也就是說，這種病會對正處于成長關(guān)鍵時期的少年兒童造成深遠影響，這也是國內(nèi)諸多相關(guān)專家、公益組織非常關(guān)心的一個問題。

國內(nèi)著名的發(fā)作性睡病患者互助組織“覺主家”創(chuàng)辦者暴敏冬女士曾表示：“教育患者家長認識、正視發(fā)作性睡病，甚至重要于教育患者自身。”這是由于青少年不完全具備獨立判斷、獨立選擇的能力與權(quán)利，對于疾病的認識、治療都依賴于家長，只有家長首先科學認識到這種疾病，對孩子情況早期發(fā)現(xiàn)、及時就診，才有可能早期確診治療，及時控制發(fā)作性睡病，這對孩子一生的成長軌跡都有著深遠的意義。

因此，引導患者家長有正確的對抗疾病的觀念非常重要。本文將結(jié)合國內(nèi)知名專家分享的案例與建議，共同探討應(yīng)對發(fā)作性睡病的家長應(yīng)具備的科學觀念。

首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、睡眠?？浦魅握彩缜伲杭议L是孩子的主心骨，要綜合學校、醫(yī)生建議，尊重孩子的意見

在第二屆發(fā)作性睡病專家論壇上，詹淑琴教授介紹過這樣一個患者故事，這是一位北京的患者，在初三升高中的時候，他開始出現(xiàn)發(fā)作性睡病的癥狀，由于所在學校壓力較大，老師建議該患者休學，家長無奈于患者的病情，結(jié)合老師建議，計劃讓患者休學，但遭到患者的堅決反對。

后家長與患者來到首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院，找到詹淑琴教授，通過檢測，確診為發(fā)作性睡病。詹淑琴教授根據(jù)患者情況綜合分析之后，認為該患者不必要休學，通過干預，可以恢復學習能力。

于是，在醫(yī)生、家長和患者的共同努力下，患者繼續(xù)學業(yè)，并以優(yōu)異的成績考上北京最好的重點中學，這令詹淑琴教授感到非常欣慰。

通過上面的故事我們可以了解到，家長是青少年患者的主心骨，應(yīng)當結(jié)合學校與醫(yī)生的綜合建議，尊重患者自身的意見，作出審慎決定，切勿在患者成長的關(guān)鍵時期作出盲目的選擇，耽誤了孩子的寶貴的學習時間與機會，造成終生遺憾。

浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院睡眠醫(yī)學中心執(zhí)行主任張力三：家長的堅持能改變患者一生的命運

張力三主任也講過這樣一則類似的病例，來自于浙江溫州的一位初中女生，本來品學兼優(yōu)，但是由于發(fā)作性睡病的原因，導致成績下降、肥胖，這使她自己一度產(chǎn)生了退學的想法，想要同家里一同做生意。但是家長并不甘心，堅持要先治病再決定，于是他們輾轉(zhuǎn)來到浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院，找到張力三主任，通過檢測，確診為發(fā)作性睡病，由于早期發(fā)現(xiàn)，通過藥物治療與日常睡眠習慣的培養(yǎng)，這位患者的生活與學習逐步回到正軌。我們可以想象，如果就此退學，女孩的人生道路將走向截然不同的境況?；颊卟∏榈玫搅己每刂?，得益于家長堅定的信念。

對處于成長關(guān)鍵期的青少年發(fā)作性睡病患者，家長、醫(yī)生、學校應(yīng)共同關(guān)注他們的成長。張力三主任介紹，每當有青少年患者確診發(fā)作性睡病，他都會在病歷上建議學校為學生創(chuàng)造小睡的條件，幫助學生精力充沛地回歸課堂與學習。

復旦大學附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科/睡眠中心博士付聰：家長要根據(jù)少年兒童患者的實際情況選擇治療方式

由于目前我國還沒有針對發(fā)作性睡病的專用藥，很多家長對藥物治療采取保守態(tài)度，擔心用藥帶來的風險。面對發(fā)作性睡病，家長承受著不亞于患者的壓力與痛苦，因此，可以理解家長對治療方式的擔憂，但仍要相信，現(xiàn)代醫(yī)學科學是控制發(fā)作性睡病的最好方法。

復旦大學附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科/睡眠中心的付聰博士針對上述情況建議：家長要權(quán)衡患者的綜合情況選擇治療方式，醫(yī)生會向家長全面介紹各種治療方式、藥物的好處與弊端，家長應(yīng)與患者溝通，根據(jù)患者的實際情況，選擇是否使用藥物、使用藥物的量。如兒童在情緒激動時可能會發(fā)生猝倒現(xiàn)象，家長應(yīng)該咨詢患者，這種現(xiàn)象是否影響了社交、學習，觀察能否使用非藥物手段控制，綜合這些實際情況，與醫(yī)生溝通，才能找到最合適的治療方法。

子昂健康聲明：本文作為醫(yī)療科普文章，不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

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參考資料

第二屆發(fā)作性睡病專家論壇-確診和積極治療對發(fā)作性睡病患者的意義

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